ALS研究にご協力いただくにあたって

JaCALSは、ALSの発症や進行などに関する臨床的、遺伝的な因子を明らかにし、病因解明、将来の治療へ向けた研究の基礎を作ること目的とした研究組織です。JaCALSの理念にご理解いただける患者様は、ご協力をお願いします。

参加の流れ

1. JaCALSに参加している施設を受診していただき、JaCALSに参加していただけることを診察医に伝えてください。
2. 担当者から、本研究に関する詳細な説明を行い、同意していただければ、同意書を記載していただきます。
3. 必要な診察、検査を受けていただきます。

以上で、参加登録が終了します。

• 現在通院されている病院があれば、その病院の主治医とご相談いただき、患者様の経過や検査結果などを紹介状として必ず持参してください。
  今後も患者様が通院される病院と、適切かつ円滑に連携をしていく上で大変重要となります。
• 患者様ご本人と可能な限りご家族の方も一緒に受診してください。本研究の説明を一緒に行わせていただきます。

JaCALSの同意撤回について

一度、ご参加の同意を頂いても、ご本人の意思で参加を取りやめたい時は、いつでも取りやめることが可能です。
可能な限り資料は削除しますが、完全に匿名化されて個人が特定できない状態になっている場合は、資料を取り除くことができませんので、ご了承ください。