JaCALS - Japanese Consortium for Amyotrophic Lateral Sclerosis Research

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JaCALSについて

JaCALSとは何ですか?

JaCALSは、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の発症や進行などに関する臨床的、遺伝的な因子を明らかにすることを目的とし、将来の治療法開発へつながる成果を生み出すことを目指した研究組織です。
ALSとは、全身の運動ニューロンが特異的かつ進行性に脱落をきたす神経変性疾患であり、現在のところ病因は全く特定されておらず、治療法もほぼ皆無の疾患です。

しかし、近年では、新しい治療法として、各種神経成長因子、ビタミンB12大量療法、フリーラジカルスカベンジャーをはじめとする薬剤の臨床試験が始まろうとしています。
このような臨床試験を推進する上で、日本におけるALSの自然歴(どのように病気が発症するか、どのように病気が進行するかなど)を把握することは、きわめて重要ですが、現在まで日本における自然歴調査は、後からカルテや医師の記憶に頼った不正確な後ろ向きの検討が行われたのみで、始めから調査項目を設定して行う正確な前向きの調査がありませんでした。

そこで、私たちJaCALSでは、日本におけるALSの自然歴の把握、病態や病気の原因解明の一助となる遺伝子解析、将来新規治療法開発につながる遺伝子バンクの構築などを目指し、厚生労働科学研究費補助金特定疾患対策研究事業神経変性疾患に関する調査研究班(神経変性班)および厚生労働省精神・神経疾患研究委託費による研究班関連施設において症例の収集を行い、遺伝子解析研究を神経変性班施設および東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センターにおいて、前向きの自然歴調査、遺伝子解析を行うことを始めています。

JaCALSの対象となる患者は?

対象となる方はALSの患者様であり、ご本人が主治医よりALSであると告知され、本研究に同意頂ける患者様であれば、すべての方が対象になります。

JaCALSの方法を教えてください。

JaCALSでは大きく3つのことを行います。
  1. 初回のみ19mlの遺伝子採血を行います。一般的な採血と採血方法は変わりません。
  2. 初回から、1年に一度、JaCALS用の調査票を担当医が記載します。20〜30分かかりますが、通常の診察で記入できる項目になっていますので、患者様に特別な負担はかかりません。
  3. 初回から3ヶ月に一度、臨床研究コーディネーター(CRC)よりお電話で患者様の生活状況を確認させていただきます。

個人情報管理体制について教えてください。

JaCALSでは、ALS研究にご協力いただける患者様およびご家族の個人情報・研究資料は、個人を特定できないよう、すべて二重に匿名化し管理しております。さらには、患者様の状態を確実に把握できるよう、臨床研究コーディネーター(CRC)による情報収集システムをいち早く取り入れるなど、個人情報の取り扱いについては、特に厳重な体制で取り組んでいます。また、ご家族の方で、正常コントロールとして遺伝子採血をさせていただいた方につきましては、担当医にもご本人が特定できないように匿名化を行います。

参加後、ご本人の意思で参加を取りやめたい時は、いつでも取りやめることが可能です。ただし、匿名化されて個人が特定できない状態になっている場合は、資料を取り除くことができませんので、ご了承ください。

なお、収集された臨床情報は名古屋大学医学部神経内科教室にて、また、遺伝子情報は名古屋大学医学部神経内科教室、および東北大学医学部神経内科教室にて、厳重に保存されます。

JaCALSに参加するには?

JaCALSでは、ALSと診断された患者の皆様に、ALS研究にご協力をお願いしております。まずは、本研究を行っている参加施設に受診していただく必要があります。詳しくは「ALS研究のためにご協力いただける方へ」を覧ください。

JaCALSに参加するには、特別な費用はかかりますか?

本研究に参加いただくことによる、特別な費用は必要ありません。通常の診察に必要な診療費をお支払いいただくのみとなります。また、ご参加いただいても報酬などもありせん。

JaCALSの参加施設について教えてください。

JaCALSの参加施設のご案内」をご覧下さい。

JaCALSへの参加募集期間について教えてください。

参加募集期間は延長され、2006年1月〜2020年3月までとなりました。

ごあいさつ

JaCALSについて

JaCALSの参加施設のご案内


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